兒童保健專家徐秀教授坐診廈門市兒童醫(yī)院
來源：廈門小魚網(wǎng) 發(fā)布時間：2019-03-16 14:59:52
? ? ? （?通訊員：王慧）徐秀，教授，主任醫(yī)師，博士生導(dǎo)師。復(fù)旦大學附屬兒科醫(yī)院兒童保健科主任，廈門市兒童醫(yī)院（復(fù)旦大學附屬兒科醫(yī)院廈門分院）兒童保健中心學術(shù)主任。中華醫(yī)學會兒科分會發(fā)育行為學組副組長、中國醫(yī)師協(xié)會兒科醫(yī)師分會委員、中國營養(yǎng)學會婦幼分會委員、上海市醫(yī)學會全科醫(yī)學分會委員、上海市營養(yǎng)學會理事、上海市精神殘疾康復(fù)專家指導(dǎo)組成員。擅長兒童早期發(fā)展、兒童孤獨癥譜系障礙、學習困難、注意缺陷多動障礙、兒童營養(yǎng)及飲食行為等兒童營養(yǎng)與發(fā)育行為問題的診斷和治療。近年來，在孤獨癥譜系障礙的早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷和康復(fù)、以及對孤獨癥的發(fā)病機制、促進早產(chǎn)兒認知發(fā)育等領(lǐng)域有較多的研究成果。
? ? ? ?在廈門市政府及復(fù)旦大學附屬兒科醫(yī)院的大力支持下，徐秀主任與廈門市兒童醫(yī)院簽約，擔任廈門市兒童醫(yī)院兒童保健中心學術(shù)主任。徐秀教授將復(fù)旦大學附屬兒科醫(yī)院兒童保健科的科室管理、教學科研及診療技術(shù)平移，使廈門市兒童醫(yī)院兒童保健中心發(fā)展成為集兒童保健門診、兒童發(fā)育行為、兒童生長發(fā)育和營養(yǎng)等醫(yī)療、教學和科研為一體的專業(yè)科室。
? ? ? ?在上海，徐教授的門診很難預(yù)約，而徐秀教授來廈門，孩子們不出廈門就有名醫(yī)診治。徐秀教授坐診廈門市兒童醫(yī)院3年多時間以來，每月出診2個上午，風雨無阻，共為近700余名患者提供優(yōu)質(zhì)細致的診療服務(wù)，不少家長都從外地慕名而來。每次門診徐教授都認真耐心的觀察診治每一位患者，耐心向家屬解釋病情，得到家長們的一致好評及認可。
? ? ? ?廈門孤獨癥患兒的福音1——孤獨癥科普公益講座及免費書籍
? ? ? ?徐秀教授在廈門市兒童醫(yī)院已開展多期孤獨癥科普公益講座，向家長講解什么是孤獨癥，并免費發(fā)放編譯的家長服務(wù)手冊《100天手冊——適用于孩子剛被診斷為孤獨癥的家庭（中文翻譯版）》（由美國孤獨癥之聲編寫），幫助家長們正確了解孤獨癥、認識孤獨癥，讓家長有信心和孩子一起戰(zhàn)勝孤獨癥。
? ? ? ?廈門孤獨癥患兒的福音2——孤獨癥早期發(fā)現(xiàn)、診斷不是夢
? ? ? ?孤獨癥的核心障礙是社會交往和溝通技能的缺陷。如果發(fā)現(xiàn)孩子不看你、不理你、不說話、不會用手指人和物，又有一些不恰當?shù)男袨榕e止，一定要高度警惕孤獨癥。通常孤獨癥患兒在一歲半左右就可以表現(xiàn)出明顯的癥狀，然而大多數(shù)家長對孤獨癥的概念很模糊，誤認為孩子只是做事專注，不愛說話或是發(fā)育遲緩；或是孩子性格內(nèi)向、害羞，等長大一些就好了，結(jié)果延誤了最佳治療時機。
? ? ? ?坐診廈門市兒童醫(yī)院以來，徐教授在門診共確診了400余名孤獨癥患兒，其中60%以上的患兒診斷年齡在2歲-3歲，實現(xiàn)了孤獨癥患兒早發(fā)現(xiàn)和早診斷。同時徐秀教授傾力培養(yǎng)年輕醫(yī)生，現(xiàn)廈門市兒童醫(yī)院兒童保健中心的每名醫(yī)生均已具備獨立診斷孤獨癥的能力，每月平均有50-60名來自廈門及其周邊地區(qū)的孤獨癥兒童得到早期篩查及早期診斷、干預(yù)指導(dǎo)。2019年3月11日起，廈門市兒童醫(yī)院兒童保健中心王慧醫(yī)師的孤獨癥專科門診（每周一上午）開診，力爭為廈門及其周邊地區(qū)的孤獨癥患兒進行早期篩查、早期診斷和早期干預(yù)。
? ? ? ?廈門孤獨癥患兒的福音3——孤獨癥兒童早期干預(yù)
? ? ? “孤獨癥沒有傳統(tǒng)意義上的特效藥物治療，但這個病并非不治之癥。”徐秀教授說，“治療辦法就是行為干預(yù)。越早干預(yù)效果越好，嬰幼兒期的大腦還在發(fā)育，有很強的重塑性。早期合理、系統(tǒng)化的干預(yù)訓(xùn)練，絕大部分患兒會有不同程度的改善，部分患兒可能獲得基本痊愈或者基本具備自主生活、學習和工作的能力。”
? ? ? ?徐秀教授帶領(lǐng)的復(fù)旦兒童保健團隊于2013年11月首次將國際先進的孤獨癥早期干預(yù)模式－早期介入干預(yù)丹佛模式（Early Start Denver Model, ESDM）引入中國，為國內(nèi)培養(yǎng)了一批批ESDM干預(yù)實踐人員。但ESDM尚未在全國廣泛傳播。而在廈門市兒童醫(yī)院，徐教授傾囊相授、現(xiàn)身示范，從理論到實踐手把手培訓(xùn)科室醫(yī)護人員學習ESDM的基本干預(yù)技能，建立廈門市兒童醫(yī)院的ESDM早期干預(yù)團隊，為團隊每個人提供到上海進行ESDM干預(yù)技能培訓(xùn)的機會，2年多以來團隊已為30余名2-3歲孤獨癥兒童進行早期干預(yù)一對一的干預(yù)治療，通過干預(yù)治療，孩子們的認知、語言、社交溝通等能力都有不同程度的進步與改善，有多個孩子已進入正常幼兒園接受教育。
? ? ? ?廈門孤獨癥患兒的福音4——開展家長課堂，教家長如何進行家庭早期干預(yù)
? ? ? ?其實對孤獨癥孩子來說，真正的福音是孩子的家人學會如何在家庭活動中干預(yù)治療孩子。孤獨癥的治療是行為干預(yù)過程，既面向孩子，也面向家長。這其中，父母的角色是任何人都不可替代的。家庭是幼兒的主要社交場合，父母更是幼兒的社交對象，每日的家庭生活就是幼兒社交的場景。為了讓家長更好的掌握基本干預(yù)技術(shù)，在徐秀教授帶領(lǐng)下，廈門市兒童醫(yī)院兒童保健中心孤獨癥干預(yù)團隊于2018年5月開始開展《孤獨癥及其相關(guān)發(fā)育障礙干預(yù)技術(shù)家長指導(dǎo)課程》，每月1期，每期10節(jié)課，為確診或高度懷疑ASD的患兒家長講解《孤獨癥兒童早期干預(yù)丹佛模式》家長版的基本技能，同時融入教學視頻展示、家庭視頻指導(dǎo)、醫(yī)生/治療師訓(xùn)練示范等形式。至今已開展11期，累計已為130個家庭提供干預(yù)技術(shù)指導(dǎo)服務(wù)，該課程從剛開始時只有3個家庭參與，隨著家庭干預(yù)指導(dǎo)的療效突顯，家長看到自己的孩子明顯進步了，現(xiàn)在慕名前來參與的家庭越來越多，第11期已有25個家庭參加家長課。
? ? ? ?“我們發(fā)現(xiàn)努力、認真、用心用腦學習的家長，每天堅持家庭干預(yù)、堅持通過拍攝家庭訓(xùn)練視頻進行自我行為監(jiān)測，那些堅持看自己和孩子互動干預(yù)視頻，尋找自己行為訓(xùn)練技術(shù)應(yīng)用到位與不足之處的家長，他的孩子進步是最快的、癥狀改善也是最明顯的。”徐秀教授告誡家長們唯有多學習基本知識，多練習實踐干預(yù)技能，做到“知行合一”，知道并能做到，才能真正幫助到孩子。同時家庭關(guān)系要和睦，父母相互支持、統(tǒng)一戰(zhàn)線，孩子的結(jié)局會更加好。
? ? ? ?廈門孤獨癥患兒的福音5——訓(xùn)練視頻免費指導(dǎo)
? ? ? ?徐秀教授每次來廈門都會抽出一個下午的時間為團隊治療師做訓(xùn)練技能指導(dǎo)及規(guī)范化督察，干預(yù)治療錄像點評指導(dǎo)，提升團隊每個訓(xùn)練師的訓(xùn)練技能；一個下午的時間為家長們做訓(xùn)練視頻指導(dǎo)，不收取任何費用，純屬公益。到目前共指導(dǎo)過近百個家庭200余段訓(xùn)練錄像的訓(xùn)練技能指導(dǎo)。來接受指導(dǎo)的每個家長均反饋收益良多，幫助家長解決了很多訓(xùn)練過程中碰到的難點和關(guān)鍵點。
? ? ? ? “孤獨癥的治療，仍舊是一條困難而漫長的道路，需要家庭、醫(yī)護人員乃至全社會的共同努力。”對于這群“星星的孩子”，徐秀教授是當之無愧的“孤獨癥家庭的領(lǐng)路人”，而她最大的希望就是看到他們能夠正常地生活、學習乃至未來參加工作，能夠被社會所理解、接納、尊重，而不是被拒絕、歧視和排斥。希望社會大眾能給孤獨癥兒童更多幫助和支持，給予更多包容和引導(dǎo)。
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